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Le handicap par ceux qui le vivent

Sous la direction de Charles Gardou

 

Editions Erès ISBN: 978-2-7492-1087-2 (2009) 23 €

Dernière de couverture

 L a parole est ici exclusivement donnée à des femmes et des hommes en situation de handicap. Experts, au sens premier du terme, ils « éprouvent », ils savent par expérience les résonances d'une déficience motrice, physique, auditive, visuelle, intellectuelle ou psychique. Quelle est leur réalité existentielle ? En quoi leur condition spécifique influe-t-elle sur leur place, leur statut et leurs rôles ? Quelles stratégies adaptatives mettent-ils en oeuvre ? Quelles sont leurs manières d'habiter l'espace et de vivre le temps ? Quelle image se font-ils du monde ? Comment conçoivent-ils les normes et les valeurs, l'égalité et la liberté ? C'est autour de ces interrogations et bien d'autres encore que Charles Gardou a conçu et réalisé ce projet éditorial avec eux. Leurs propos préviennent contre la pensée toute faite et rappellent une évidence qui fait nécessité : une part essentielle du savoir se trouve chez ceux qui vivent cette réalité humaine.

Ces pages, qui procèdent d'une anthropologie du très proche, nous conduisent des nuances de la singularité aux couleurs de l'universel : l'Homme est né pour la liberté. C'est vrai pour tous les êtres humains et ceux qui vivent le handicap au quotidien n'y font pas exception.

Charles Gardou, professeur à l'université Lumière Lyon 2, consacre ses travaux à la diversité, à la vulnérabilité et à leurs multiples expressions, en particulier aux situations de handicap. II a créé et dirige les collections .< Connaissances de la diversité » et « Reliance » aux Éditions érès. Il est notamment l'auteur de Fragments sur le handicap et la vulnérabilité et de Pascal, Frida Kahlo et les autres... ou quand la vulnérabilité devient force.

Ont collaboré à ce projet autour de lui : Vincent Assante, Jean-Marc Bardeau-Garneret, Evgen Bavcar, [lise Boivin, Julia Boivin, Hamou Bouakkaz, Marie-Sophie Chaumont, Florence Chomarat, Raphaëlle Dessertine, Perrine Dutreil, Marie Feuillatre, Frédéric Flaschner, Vincent Fries, Hugo Horiot, Laurent Lejard, Jean-Marc Maillet-Contoz, Marcel Nuss, Jean-Christophe Parisot, Maudy Piot, Elisa Rojas, Philippe Streiff, Dominique Venet.

Table des matières

Le handicap, une privation de liberté Contribution à une anthropologie du très proche

Charles Gardou

Au-dehors, des pierres d'achoppement Au-dedans, des écueils

Comme Tantale

Evgen Bavcar

Le prix de l'égalité Un être de désir L'oculocentrisme Éros et Thanatos

Ne jamais devenir un être standard

Hugo Horiot

En attendant de vivre M'évader d'une société malade l'ai peur de la norme Ne pas perdre le fil de mon histoire

Militant d'un autre possible

Jean-Christophe Parisot

Un statut propre, non une situation dégradée L'identité de citoyen handicapé Ni in-humain ni supra-humain Dans le champ de l'acceptable ou de l'étrangeté

Libres et égaux, sur le papier

Elisa Rojas

Des parcours différents mais des difficultés communes Une vision réductrice et manichéenne Une part d'identité, juste une singularité Pour le respect des droits fondamentaux et de l'égalité

Un parcours initiatique

Jean-Marc Maillet-Contoz

La perte de l'enfance Livré à la solitude parmi les autres Séduire pour conjurer le handicap Face au chant des sirènes

Un argument marketing comme un autre

Hamou Bouakkaz

Les tribulations d'un aveugle-né Un chaînon social que l'on isole Le dépassement de soi Une nouvelle vision politique

Adolescentes, on rêve aussi

Julia Boivin et Marie-Sophie Chaumont

« Tu as vu comment tu marches ? » Des relations fraternelles transformées Le handicap comme seule caractérisation L'acceptation de son corps

Autrement capable

Marcel Nuss

Des préjugés culturels à la réalité Du corps du délit au corps du désir De la dépendance à la création De la compassion à la reconnaissance

Les yeux ont inventé la nuit

Maudy Piot

N'exister qu'à travers une expression L'angoisse de la vue perdue Se reconnaître dans le regard d'autrui Réparer l'injustice

De l'autre côté du rivage

Vincent Assante

Un objet de discorde L'apprentissage du devoir La quête d'un équilibre Le temps de l'engagement politique

Une vie presque ordinaire

Raphaëlle Dessertine

Le désir d'apprendre La peur de perdre la liberté Le droit à la relation amoureuse S'accepter comme on est

Un combat pour l'égalité

Florence Chomarat

Une langue et une identité Sourde, avec un S majuscule Des petits hommes verts Entre deux mondes

Chercheur de l'intérieur

Frédéric Flaschner

Plus qu'un témoin Normal et anormal L'individu bio-psycho-social Le handicap comme étendard

On peut crever de solitude

Vincent Fries

Se construire au jour le jour Privé de la liberté de vivre de manière spontanée Je ne suis pas un handicap La force de penser que le plus beau reste à venir

Le regard, cet inconnu

Laurent Lejard

Le regard sur les « debout » et les « assis » Le regard attiré, absent ou envieux Le regard accablé et la peur que « ça s'attrape » Le regard de familiarité et de curiosité

Itinéraire singulier pluriel

Jean-Marc Bardeau-Garneret

Si on n'est pas infirme, on peut le devenir S'émanciper d'une trajectoire imposée L'autonomie dépendante et la solidarité Les limites de l'émancipation

D'un univers à l'autre

Philippe Streiff

Quand tout s'écroule Un long parcours semé d'obstacles Retrouver l'envie S'engager pour vivre

Un passage

<<Des parcours différents mais des difficultés communes

Le terme «handicap» renvoie à des réalités tellement diverses...

C'est vrai et il ne faut pas l'oublier. C'est la raison pour laquelle je trouve qu'il est toujours délicat de raconter sa propre expérience. Car, au même titre que n'importe quelle autre expérience de vie, le handicap est une expérience individuelle et donc unique comme nous le sommes tous. Les personnes handicapées ont des vécus, des ressentis et des parcours différents, mais elles ont également, comme tout groupe identifié, une histoire, des questions, et des difficultés communes. Ce qui me préoccupe quand on m'interroge sur la question du handicap, c'est de ne surtout pas ériger mon expérience en référence – parce que, évidemment, ce n'en est pas une – et de ne pas rester sur le registre du simple témoignage. Bien sûr, c'est mon expérience qui nourrit ma réflexion et mon engagement. Je ne me contente pas de théoriser le handicap, je le vis aussi chaque jour. Je ressens ou j'ai ressenti ce dont je parle, mais je m'efforce toujours de garder suffisamment de recul pour essayer de puiser dans mon expérience, au-delà de ses particularités, ce qu'elle peut avoir de semblable et de commun avec celle que vivent d'autres personnes handicapées.Au fond, ce qui m'intéresse est d'identifier les difficultés que nous rencontrons tous, de comprendre quelles en sont les causes et d'alimenter le débat sur les solutions à envisager. II me semble en effet essentiel de trouver, malgré la diversité de nos situations, ce qui nous rapproche, pour nous unir et trouver un discours commun qui permettra de faire émerger des revendications claires, susceptibles d'être entendues, et de déclencher des actions à l'échelle sociale et politique. L'expérience ne se transmet pas mais on peut la partager. Le partage prend tout son sens quand il permet à chacun de mieux comprendre l'autre, de se mettre à sa place et de le soutenir pour créer les conditions d'égalité.>> p. 68

Commentaire

Pour tous ceux qui dans leurs classes, leur famille, leurs amis sont confrontés à cette question. Un livre très utile.

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